罕见病患者购药难

留言板：您好，我是一名肝豆状核变性患者，需要长期服用排铜药物“二巯丁二酸胶囊”。感谢武汉市的好政策，此病已纳入门诊慢特病保障，大大减轻了我们的经济压力。然而，因为这是罕见病，二巯丁二酸胶囊等排铜药在武汉市内有售的医院和药房极少，购药极为不便。目前，我了解到武昌普仁医院有少量供应，但门诊慢特每次取药只能拿到2瓶（约12.5天的用量）。我本人居住在沌口经济技术开发区，每次往返医院取药耗时至少3小时，且不到半个月就需奔波一次，对需要长期稳定服药的患者而言极为不便。据我了解，汉阳区与我情况类似的病友还有不少。我们恳请相关部门能协调解决此事，例如在汉阳区或经开区的部分门诊慢特病定点药店或医院，根据患者需求采购此药，方便我们就近购药，减少频繁长途奔波的负担。盼望领导关注并协调解决我们这群罕见病患者的实际困难！万分感谢！

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官方回复：尊敬的市民，您好！您向市民热线·武汉城市留言板反映的诉求已收悉，现将办理情况回复如下：针对您提出的问题，经核实，您所需的慢特病药二巯丁二酸胶囊，您可以到经开区慢特病药店：同仁美康香榭店去沟通，10月16日,经开区卫健局医政医管工作人员通过电话向您反馈办理情况,您已知晓办理结果。感谢您对我们工作的理解与支持！祝您生活愉快！